Curare un figlio con tumore lontano da casa può costare quasi 35 mila euro l’anno, secondo l’allarme lanciato dall’associazione Peter Pan in occasione del Settembre d’Oro, mese dedicato alla sensibilizzazione sul cancro pediatrico. Le spese, che comprendono trasferte, alloggio, vitto, trasporti locali e viaggi, si aggiungono a tutele lavorative spesso insufficienti, mettendo in difficoltà le famiglie che devono affrontare la malattia. In Italia ogni anno circa 1.400 bambini tra 0 e 14 anni ricevono una diagnosi di tumore, con ulteriori 600-800 ragazzi tra i 14 e i 20 anni. I progressi nella ricerca e nelle terapie hanno aumentato le possibilità di guarigione, con una sopravvivenza a cinque anni dalla diagnosi che ha raggiunto l’84%. Tuttavia, i percorsi di cura spesso richiedono di viaggiare in ospedali lontani, costringendo le famiglie a riorganizzare completamente la propria vita lavorativa.
Costi elevati e sfide per le famiglie
Le famiglie che devono seguire un figlio con tumore lontano da casa non solo affrontano spese importanti, ma anche un’organizzazione della vita che diventa estremamente complessa. Almeno uno dei genitori può trovarsi nella necessità di ridurre l’attività professionale o abbandonarla per accompagnare il figlio durante le terapie. Secondo Peter Pan, gli strumenti di tutela esistenti sono spesso pensati per percorsi di cura più brevi rispetto a quelli dell’oncologia pediatrica e riguardano soltanto i lavoratori dipendenti. Tra le principali criticità c’è il congedo straordinario, che prevede un limite complessivo di due anni nell’arco della vita lavorativa e non si rinnova. Un limite che può diventare particolarmente pesante in presenza di recidive o complicanze tardive.
Supporto psicologico e amministrativo non sempre garantito
La cifra di 34.972 euro annui comprende non solo le spese sanitarie, ma anche supporto psicologico, riabilitazione neuro-psico-motoria e pratiche amministrative. Tuttavia, queste risorse non sono sempre disponibili o sufficienti per le famiglie in difficoltà. L’associazione Peter Pan sottolinea che le tutele esistenti non sono adeguatamente progettate per affrontare le sfide specifiche dell’oncologia pediatrica. «Non si può scegliere tra lavoro e cura», afferma l’associazione, chiedendo maggiori tutele per le famiglie che affrontano un tumore pediatrico.
La sensibilizzazione sul cancro pediatrico, promossa durante il Settembre d’Oro, rappresenta un’occasione per mettere in luce le sfide quotidiane delle famiglie e per chiedere un sistema sanitario e sociale più inclusivo e supportivo. L’obiettivo è garantire a ogni bambino e adolescente con tumore un accesso equo alle cure e a un sostegno adeguato, sia economico che emotivo, per permettere alle famiglie di affrontare la malattia con maggiore serenità e sicurezza.
Le famiglie che devono affrontare un tumore pediatrico spesso si trovano a dover gestire non solo le spese economiche, ma anche le conseguenze sociali e psicologiche. La mancanza di tutele adeguate può portare a una riduzione o persino alla cessazione dell’attività lavorativa, con impatti significativi sul reddito familiare. L’associazione Peter Pan chiede un sistema che tenga conto non solo delle spese dirette, ma anche delle sfide complesse che le famiglie devono affrontare ogni giorno.
