Nel Bresciano sono circa 6mila i pazienti affetti da Parkinson, come rileva un’indagine condotta in collaborazione tra l’Ordine dei Medici di Brescia, la Neurologia degli Spedali Civili e il Network delle Neurologie bresciane. L’indagine, che ha coinvolto 225 pazienti e 134 caregiver, ha evidenziato le difficoltà quotidiane nella gestione della malattia e la necessità di un maggiore supporto, soprattutto per la fisioterapia e l’assistenza alle famiglie. I pazienti, in gran parte uomini over 65, lamentano la mancanza di informazioni su terapie non farmacologiche e la scarsa comunicazione con gli specialisti.
Supporto e informazioni richiesti
La maggior parte dei pazienti ha espresso la necessità di ricevere informazioni più complete sul trattamento dei sintomi, come dolore, disturbi del sonno e dell’umore, nonché sulle terapie non farmacologiche disponibili. In particolare, il 51% dei pazienti ha richiesto informazioni su fisioterapia e esercizi mentali, mentre il 45% ha chiesto informazioni sulla sicurezza dei farmaci e sui possibili effetti collaterali. Il 57% dei pazienti si preoccupa per l’evoluzione dei sintomi nella fase avanzata della malattia.
La diagnosi è arrivata per la quasi totalità (86%) senza significativi ritardi, un indicatore di come i tempi di attesa per visite ed esami di approfondimento siano ancora contenuti. Il 76% dei pazienti è seguito da un centro pubblico o convenzionato con il Sistema Sanitario nazionale, con la figura del neurologo come riferimento per la quasi totalità dei casi. I pazienti intervistati sono consapevoli della propria malattia, ne comprendono i sintomi e cercano di gestirli al meglio (49% dei partecipanti all’indagine), ma più di un terzo dei malati lamenta alcuni sintomi che influiscono maggiormente sulla vita quotidiana e sono più difficili da gestire.
Costi e isolamento dei caregiver
Oltre la metà dei pazienti paga di tasca propria le terapie non farmacologiche, come la fisioterapia, che non sono sempre coperte dal Servizio Sanitario Nazionale. I caregiver, per lo più donne con più di 65 anni, si sentono spesso soli e non hanno supporto sufficiente. Un terzo di loro dichiara di non avere nessuno che li ascolti o li sostenga. L’isolamento e la complessità dell’assistenza influiscono negativamente sulla vita familiare e sul tempo libero per il 68% dei caregiver.
La comunicazione tra specialista e medico di famiglia è considerata inesistente per il 50% degli intervistati e insufficiente per il 20%. Gli aspetti da migliorare riguardano la comunicazione con lo specialista, che potrebbe essere meno focalizzata sui farmaci e più su aspetti quotidiani, come attività fisica, alimentazione e stili di vita. Inoltre, è necessario offrire informazioni sulla rete di servizi presenti sul territorio. I pazienti sono in maggioranza uomini con più di 65 anni (profilo che rispecchia l’epidemiologia di questa malattia).
L’indagine sarà presentata durante il convegno «Il percorso del paziente con malattia di Parkinson fra territorio e centri specialistici», in programma giovedì 22 ottobre dalle 19 nella sala conferenze dell’Ordine dei Medici di Brescia. L’evento, che vedrà la partecipazione di specialisti, medici di medicina generale e rappresentanti delle associazioni di pazienti, si inserisce in un momento di elaborazione in Lombardia per la stesura di nuovi Percorsi diagnostico terapeutico assistenziali. L’obiettivo è migliorare la presa in carico multidisciplinare della persona con Parkinson, garantendo continuità di cura tra ospedale e territorio. La partecipazione al convegno riconosce crediti Ecm per la formazione continua ai medici e agli infermieri. L’indagine ha rivelato la necessità di un maggiore supporto alle famiglie e un miglior accesso alle terapie non farmacologiche, come la fisioterapia, per migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro caregiver.
