Daniela Sgattoni, 59 anni, vive un’esperienza dolorosa e complessa: da madre a curacari, si è trovata improvvisamente a prendersi cura della madre, Irene Strocchi, 92 anni, affetta da Alzheimer. Il rapporto tra loro, sempre conflittuale, si è trasformato in un’alleanza di dolore e sofferenza. «Mia mamma e io abbiamo sempre avuto un rapporto molto conflittuale», spiega Daniela. «I nostri caratteri sono proprio gli opposti». La diagnosi di Alzheimer, annunciata in ambulatorio otto anni fa, ha segnato un punto di svolta nella loro vita, ma anche un inizio di una nuova realtà. «La tua vita non deve finire con l’Alzheimer», una frase che Daniela ricorda ancora oggi, come un’eco di speranza in mezzo al dolore.
La sofferenza di un curacari
La malattia ha trasformato il loro rapporto in una sorta di equilibrio instabile, in cui la figlia si prende cura della madre, ma si sente abbandonata da istituzioni e istituzioni. «L’indennità di accompagnamento arrivata solo alla quinta visita geriatrica, il costo della badante senza alcun sostegno pubblico, una richiesta di restituzione di 14mila euro dall’Inps arrivata proprio mentre le diagnosticano un tumore al seno», racconta Daniela. «Mi sono sentita abbandonata dalle istituzioni, tantissimo». La sua esperienza non è isolata: in Italia, quasi 1,2 milioni di persone sopra i 65 anni soffrono di demenza, e dietro ogni numero c’è un curacari, spesso una donna, che si ritrova a gestire un carico emotivo e fisico enorme.
La parola “curacari” è un primo passo verso una consapevolezza sociale. Coniata dallo scrittore Flavio Pagano e entrata nel vocabolario Treccani nel 2026, la parola restituisce una tenerezza che l’inglese non ha mai avuto. «La parola restituisce già nel suono una tenerezza che l’inglesismo caregiver non aveva mai avuto», spiega Daniela. La sua storia è un esempio di come la malattia possa capovolgere i rapporti familiari. «Un po’ come le rinunce di chi diventa madre per la prima volta», dice Daniela. «Il tempo per sé che sparisce, il sonno interrotto, le piccole libertà quotidiane che si smette di dare per scontate – solo che qui i ruoli sono capovolti: è lei ad accudire chi un tempo l’accudiva».
Un bivio e una speranza
La decisione di ricoverare la madre è arrivata dopo un bivio: «O io o lei, da un certo punto di vista, oppure tutte e due, ma in un altro modo». Daniela ha firmato piangendo per un’ora nell’ufficio del direttore, raccontando alla madre una bugia gentile – andare lì per curare il ginocchio – perché possa accettarlo. Poi arriva il Covid, e con lui quattro mesi e mezzo senza poterla vedere: «Un senso di colpa pazzesco, che mi ha macerato per almeno un paio d’anni». La sua esperienza è un esempio di come la malattia possa creare un legame inaspettato: «Adesso è come se lei fosse mia figlia. Lo dico sempre: è la mia bimba».
La sua esperienza è un invito a non lasciare mai i caregiver nel silenzio. Daniela non ha dubbi su cosa serva ai curacari: «Abbiamo bisogno di cura, per non crollare. Di una rete di supporto parentale, psicologica e istituzionale. Di sentirci normali, di sentirci dire che la vita continuerà». La parola “curacari” è un primo passo verso una consapevolezza sociale, ma anche verso un’azione concreta. «L’ingresso nel vocabolario italiano è una speranza, un primo passo verso qualcosa che si potrebbe concretizzare a livello normativo», conclude Daniela. La sua storia è un invito a non lasciare mai i caregiver nel silenzio.
