La comunicazione della diagnosi di una malattia rara rappresenta un momento cruciale nella vita di una persona e della sua famiglia, spesso segnando un cambiamento radicale. È in questo contesto che la psicoterapeuta Antonella Esposito, presidente e direttrice di Thélema – Psicoterapia e Riabilitazione Aps, sottolinea l’importanza di un approccio trasformativo e integrato. Secondo Esposito, il linguaggio non deve limitarsi a informare, ma deve diventare uno strumento di cura, in grado di accompagnare la persona lungo una storia di vita.
Comunicare bene: un’esperienza di trasformazione
“Comunicare bene una diagnosi non significa semplicemente dire correttamente che cosa ha una persona. Significa domandarsi chi abbiamo davanti, che cosa quella persona può comprendere in quel momento, quali paure porta con sé e soprattutto che cosa accadrà dopo che sarà uscita da quella stanza”, spiega Esposito. La diagnosi, se consegnata in modo frettoloso o impersonale, può essere vissuta come traumatica, anche se scientificamente impeccabile. La psicoterapeuta sottolinea l’importanza di una prospettiva di continuità, che permetta di integrare la diagnosi nella storia della persona, senza ridurla a una semplice condizione medica.
La comunicazione non è solo informazione, ma un atto di responsabilità.
Esposito spiega che il modello della “Comunicazione integrata e trasformativa del sé” (Cits) nasce proprio da questa prospettiva. Il Cits si basa su tre riferimenti teorici: il post-razionalismo di Vittorio Guidano, la teoria dell’attaccamento di Bowlby e la matrice comunicativa delle 5W. L’obiettivo è aiutare la persona a inserire la diagnosi nella continuità del sé, delle relazioni e dei progetti futuri. “Non deve diventare automaticamente ‘essere quella malattia’”, precisa la psicoterapeuta. Un recente studio pilota su 844 pazienti e caregiver ha mostrato una prima base empirica a sostegno dell’utilità clinica del modello, pur non rappresentando una validazione definitiva. I dati raccolti indicano un forte bisogno di supporto psicologico dopo la diagnosi, con il 67,8% dei pazienti e il 70,8% dei caregiver che non hanno ricevuto alcun sostegno. Questi numeri, sebbene derivino da uno studio iniziale, sollevano interrogativi importanti sul sistema di cura attuale.
La malattia rara non riguarda mai solo il paziente
“Una malattia rara non riguarda mai solo il paziente”, sottolinea Esposito. La diagnosi entra nel corpo, ma anche nell’identità, nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nelle relazioni. Per questo, la presa in carico deve considerare dimensioni cliniche, psicologiche, familiari, sociali e lavorative. “Vorrei che questo producesse équipe realmente multidisciplinari, in cui lo psicoterapeuta esperto in malattie rare non venga chiamato soltanto quando compare una crisi, ma possa essere presente già nelle fasi della diagnosi e del follow-up”, conclude la psicoterapeuta.
La resilienza non è essere forti sempre, ma riconoscere la propria paura e modificare un progetto.
La resilienza, spiega Esposito, non è essere forti sempre. Può essere anche riuscire a chiedere aiuto, riconoscere la propria paura, modificare un progetto e costruirne un altro, continuando a sentirsi pienamente persona. Questo è il senso trasformativo del Cits: non cambiare ciò che è accaduto, ma poter cambiare il modo in cui quell’esperienza viene collocata nella propria storia.
La malattia rara, insomma, riguarda una persona, ma accade dentro un sistema di relazioni. È possibile che una diagnosi diventi anche l’inizio di un diverso percorso di consapevolezza e costruzione del sé? Sì, ma farei attenzione a non “romanticizzare” la sofferenza. Non credo che una diagnosi grave o rara debba necessariamente diventare “un’opportunità”. Talvolta resta dolorosa, ingiusta, faticosa. La psicoterapia non serve a convincere qualcuno che ciò che gli è accaduto sia positivo. La trasformazione di cui parlo significa permettere alla persona di riorganizzare la propria storia senza perderne la continuità.
